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就知道最近滋買了本書--購物專家俞嫺的"媽媽,我還不想去天堂"
前些日子看到電視上一直出現一個媽媽上節目打書
哭著說女兒得了罕見疾病,希望可以籌募資金研發基因研究救救她的小孩
當下覺得好眼熟,原來是她是購物專家俞嫺!
之後只要有看到她上的節目都會仔細看,想了解到底是什麼可怕的罕見疾病
讓她的女兒潤潤如此的痛苦。
某日,我糾了公司的同事一起上網訂購了2本"媽媽,我還不想去天堂"
因為版稅是全數捐出,所以多買一本可以多捐一本書的版稅
也感謝同事答應我這麼任性的要求!

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在看書之前就有看過節目專訪俞嫺和潤潤
潤潤真的好漂亮,正值亭亭玉立的17歲!!
但似乎在表達能力和行動上面與一般同年紀的孩子有落差
接著看著俞嫺哭著說
還不知道潤潤患有MLD之前都會痛罵潤潤
(MLD-異染性腦白質退化症)

(因為得了MLD的小孩不僅智力會減退,甚至行為能力和記憶都會慢慢消退)
當時她發現自己的女兒開始變髒亂、頭髮洗不乾淨、東西掉東落西的,
甚至於月事來的時候都不曉得時,她是痛罵著潤潤!
許多難聽的字眼都罵得出來,但潤潤的反應都是很平淡的
(其實得了MLD也會消退一些情緒表達的能力...)
看到這裡時,俞嫺哭了,而潤潤也哭了!!
(沒錯,節目採訪時,潤潤已接受治療,所以病情有好轉)
看著她們母女情深,也看一個單親媽媽的堅強及孩子奮力的與時間賽跑努力的對抗病魔時,
眼眶不禁濕潤了!
也許滋還沒有小孩,但滋很能想像如果站在俞嫺和潤潤的立場去想
她們擁有的彼此的愛,卻不曉得能不能繼續將這份母女情延續下去的無力感是多麼的折磨著他們

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這本書我花了約一個星期看完
看到一個身為媽媽、母親的偉大和堅韌
書的內容大多是寫潤潤發病後2人相處時發生的狀況!
俞嫺的心一直上上下下的
可能今天狀況好一點,但明天的狀況又不如昨天
這真的是種折磨!
裡面有幾段是滋滋印象深刻的
就是她從美國回台灣時,身上已經沒有半毛錢,連手機都遺失了
但她帶著Arthur叔叔給的五十塊,都沒有花掉
(Arthur叔叔給這五十塊是為讓潤潤抵達台灣時可以有錢撥電話給媽媽)
而潤潤一見到媽媽則說
「媽媽!我好想妳!」
「媽媽,這是Arthur叔叔給的,有50塊,我有謝謝叔叔,幫我還給他。」
簡單的二句話,聽了卻是如此心痛、不捨。

另外一段是讓我看見了人生的大愛
在書的最後有一段是俞嫺特地謝謝小杰的爸爸(同時也是有個患有MLD小孩的父親)
內容是這樣寫的
那天,他跟我說:「俞嫺,如果最後金額有限,記得集中資源先救潤潤要緊,
只有她最有機會重新體會人生。千萬不要平均分配,我們都會體諒。」
看到這段時,我不禁又紅了眼眶。
雖然患有MLD的孩子們裡,只有潤潤的狀況是最好,甚至是可稱得上奇蹟!
但身為父母親的,自己的小孩永遠是個寶,
而他們卻有如此的大愛,真的是人間處處有溫情!!!

最後!!!希望「美少女戰士」(潤潤的膩稱)
妳可要拿出代替月亮來懲罰你的POWER來對抗病魔哦!!
別讓愛妳的媽媽失望!!
而妳天堂地獄都去不了,因為妳會一直待在媽媽身邊!!!
加油!!!
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最後附上滋滋的一點點小心意
不多,但差不多是滋的一日薪資!!
用了滋的名義和滋老北的名義各捐500塊!!
真的不多,但真的是代表一般民眾的心意!!
希望潤潤和俞嫺都要加油!!

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